La púrpura de Schönlein-Henoch, Progeria de Hutchinson o Ataxia de Marie. No son novelas, tampoco películas de estreno. No sabemos qué son y casi ni nos importa. Es verdad. Así es.
Son sólo 3 de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen en el mundo. Y no solo contra la incertidumbre clínica, sino también contra la generalizada apatía social han de luchar aquellos que las sufren. En nuestro país, algo más de 3 millones de personas.
La dificultad para obtener un diagnóstico supone un importante retraso en la aplicación de tratamientos médicos y es la causa del agravamiento de la enfermedad en, al menos, un 30% de los casos. No se trata de semanas o meses, hablamos de una media de cinco años desde el primer síntoma hasta la obtención del diagnóstico. El tiempo vale oro y, más, si se pretende luchar contra una enfermedad. Por lo que cada día, que se pierde una batalla, conlleva la merma en la calidad de vida y el empeoramiento de la situación.
A esto se suma que el diagnóstico no garantiza que exista un tratamiento contra la enfermedad en cuestión. Se trata de enfermedades que solo afectan a 5 de cada 10 mil personas y su baja prevalencia dificulta que se destinen recursos para la investigación. Esto provoca que las cargas, en este caso económicas, también recaigan sobre los pacientes y sus familiares. Un peso que se lleva gran parte de los ingresos anuales de una familia, ya que además de medicamentos hay que costear traslados a los centros especializados y, en muchos casos, asistencia personal, ya que lo normal es que estas enfermedades conlleven una pérdida de facultades físicas y/o mentales.
Más allá de los números, hay otro factor que llama a la reflexión y con el que empezaba dicho artículo. La apatía, discriminación y rechazo social. Una realidad que no hace más que agravar la difícil situación de estas personas con problemas como la depresión y la pérdida de la autoestima. Hecho que los lleva desde el desconcierto a la desesperanza, dejando por el camino el miedo, la tristeza y la soledad. Un vaivén de emociones capaces de destruir la más sólida personalidad.
Pero hay algo que sí podemos hacer y no son donaciones. Es un pequeño gesto que puede convertirse en un gran cambio para estas personas. Un simple clic es todo. Apoyar el “PROYECTO PILOTO: INVESTIGAR ES LO NORMAL” y compartirlo son la clave para sumar muchos clics y que podamos convertirlos en financiación social para colaborar en la investigación y el tratamiento de estas enfermedades raras.
Únete. BeeOneMore.
