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La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria, no contagiosa y degenerativa que representa un grave problema de salud que se transmite de padre a hijos genéticamente. Afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Aunque la FQ es un proceso médico una vez que se produce el diagnóstico, entran en escena otros aspectos psicosociales, laborales, económicos… que van a afectar tanto a personas con FQ como a su entorno familiar más inmediato.
Tras el diagnóstico se produce un importante impacto emocional que va unido a una serie de sentimientos diferentes (preocupación, inseguridad, culpa, miedo, angustia, tristeza).
Existe una problemática a varios niveles en los se destaca:
• La falta de información de la enfermedad, su proceso, consecuencias, tratamiento.
• El desconocimiento de los recursos sociales a los que tienen derecho.
• Dificultades en la interacción familiar, sentimientos de culpabilidad y angustia por parte de los padres, exceso de sobreprotección.
• Absentismo escolar como consecuencia de los frecuentes ingresos hospitalarios,
• Desorientación e incerteza en la proyección de la vida laboral y socio-familiar en los adultos con FQ.
Todo esto se pretende atajar a través de la trabajadora social que prestará apoyo, información, orientación y gestión de recursos a los familiares y personas con fibrosis quística.
Por otro lado dentro de la asociación también se da el servicio de fisioterapia respiratoria que constituye uno de los tratamientos fundamentales y obligados en los pacientes con FQ, supone el 80% de los diferentes tratamientos de estos enfermos en cuanto a beneficios de salud se refiere, ya que de no practicarse corre peligro la vida del paciente su práctica debe hacerse de forma regular, diaria y en la mayoría de los casos varias veces al día. La asociación proporciona a los usuarios sesiones de fisioterapia respiratoria a domicilio, a través de diversas técnicas como: ejercicios de expansión torácica, Control da respiración, respiración diafragmática, Percusión torácica, Vibración torácica, Técnica de expiración forzada (huffing), Drenaxe autóxeno….
Los objetivos del programa son:
• Aumentar la adherencia del tratamiento en las personas con fibrosis quística.
• Minimizar las complicaciones derivadas da enfermedad.
• Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
• Aumentar sus capacidades funcionales.
Web de la asociación: https://www.fqgalicia.org/
